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22/07/2014

Un nuevo estudio analizó la respuesta de la sociedad frente al Síndrome de Down y ofreció recomendaciones, particularmente en el ámbito médico, para mejorar la vida de las personas con esta condición genética.

“El 99% de las personas diagnosticadas con Síndrome de Down dicen estar felices con sus vidas. Los estudios también muestran que su alegría tiene un efecto dominó en sus familias y comunidades”, señala el presidente del centro de investigación Charlotte Lozier Institute, Chuck Donovan, encargado de publicar el estudio.

En el informe titulado Improving Joyful Lives: Society’s Response to Difference and Disability (Mejorando vidas felices: la respuesta de la sociedad a la diferencia y discapacidad), el autor Mark Bradford entrega recomendaciones para mejorar las vidas de las personas con Síndrome de Down y aborda la reacción negativa de la sociedad a esta condición, especialmente entre la comunidad médica.

Según la investigación del Dr. Brian Skotko en el Programa Síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, la mayoría de las personas con Síndrome de Down y sus familias muestra satisfacción con sus vidas.

Sin embargo, aún existe una discrepancia entre estas estadísticas positivas y el aumento en el número de abortos selectivos por discapacidad luego un diagnóstico prenatal con resultado de Síndrome de Down.

Esta tendencia de abortar a quienes presentan una discapacidad es uno de los desafíos más grandes que la comunidad con Síndrome de Down enfrenta en la actualidad, asegura Bradford.

La investigación no solo descubrió que la mayoría de los diagnósticos prenatales llevan al aborto inmediato, sino que también existe una seria falta de información sobre el síndrome de Down que acompaña a estos resultados.

El estudio revela que la poca información que se entrega luego de un diagnóstico prenatal suele ser tendenciosa, antigua, reducida y errónea, por parte de médicos que prefieren efectuar un aborto en caso de discapacidad.

Por otra parte, según el estudio de Bradford, la mayoría de las determinaciones se deben a un mal entendimiento del Síndrome de Down, escogiendo abortar muchas veces por miedo o dolor.

En el estudio, Bradford propone varias soluciones para cambiar la manera en que la sociedad reacciona frente al Síndrome de Down, las que podrían mejorar progresivamente las actuales vidas alegres que viven estas personas.

Bradford señala que “se debe trabajar por expandir la ley de antidiscriminación prenatal junto con otras leyes federales que buscan proteger al desvalido”.

Junto con medidas judiciales, Bradford cree que los médicos deben volver a capacitarse para entregar un buen diagnóstico pre y post natal de Síndrome de Down. La información precisa y basada en evidencias que entrega un niño con síndrome de Down también debe acompañar los diagnósticos prenatales.

“Aquellos que tienen Síndrome de Down tienen una discapacidad mental que puede ser leve o severa” explicó Bradford.Es posible que pronto se logre mejorar la cognición lo suficiente para asegurar empleo e independencia para muchos en esta condición. Es muy posible, también, que se logre restaurar el desarrollo neurológico antes del nacimiento.

La esperanza de Bradford radica en “crear un futuro donde la verdadera aceptación e inclusión pueda ser realidad para aquellos con Síndrome de Down, no solo la de la minoría actual a la que se le permite vivir”.

Fuente: Aciprensa